L’AMORE CONTA, CONOSCI UN ALTRO MODO PER FREGAR LA MORTE?

Il destino delle malattie rare è che spesso sono “orfane” nel senso che lasciano sole le persone in un sistema sanitario che non ha i mezzi per curarle. Chi ha mai sentito parlare della Proteina 1433? Beh, forse soltanto un centinaio di persone in tutta Italia, medici esclusi. Ma dietro alla “mutazione” di questa “proteina impazzita” c’è un nome che sa di sentenza di morte: encefalopatia spongiforme sporadica, una   malattia che rimane latente per anni e poi si manifesta in tutta la sua inesorabile potenza. Nella famiglia di queste malattie c’è anche il morbo della mucca pazza, che è il più conosciuto perché per un decennio ha terrorizzato un continente intero. Ma – mucca pazza a parte – l’encefalopatia può colpire a caso chi non ha mai nemmeno visto un bovino malato. Si dice che la dea bendata non scelga i fortunati; stesso discorso, probabilmente, per quella signora che gira in nero con una falce in mano, la morte. Luca Nuti, purtroppo, è una di quelle persone pescate nel mucchio, quel caso su un milione che si verifica in Italia. 

L’encefalopatia spongiforme sporadica è una malattia rarissima, per la quale esiste un protocollo di diagnosi ma - almeno per adesso - nessuna speranza di cura. Non c’è niente da fare: compaiono i primi sintomi, poi la situazione si aggrava, il cervello del malato diventa come un groviera e smette di funzionare; di conseguenza il paziente in 4-6 mesi si spegne e muore. Sempre. Non c’è alcuna speranza, nemmeno se la malattia viene scovata in fase preliminare; è solo una questione di tempo, un conto alla rovescia verso l’Aldilà più o meno lungo, la più atroce clessidra del mondo. Ora, io ho intervistato Alessandra Gozzini – la moglie di Luca – due volte: nel primo caso telefonicamente e già in quel caso avevo dovuto combattere con me stesso per non piangere. Poi sono andato a casa sua, dopo aver deciso che volevo in tutti i modi darle una mano. Ma a fare cosa? Luca non c’è più e nessuno lo riporterà mai indietro. E quindi? La malattia di Luca è rarissima ma esiste, si aggira per tutto lo Stivale seminando lacrime e funerali. E allora c’è da trovare una cura, sostenendo l’associazione che Alessandra ha fondato in memoria e ricordo del marito (www.associazionenutiluca.it) per raccogliere somme a favore dei progetti di ricerca del professor Gianluigi Zanusso dell’ospedale di Verona. Zanusso che, ad esempio, ha “brevettato” un nuovo approccio diagnostico non invasivo per diagnosticare l’encefalopatia: un tampone nasale (come quello per il coronavirus, per intenderci). Per la prima volta è stato possibile fare diagnosi in vita e non in un dipartimento di medicina legale.
Ma tra la diagnosi e la cura c’è il mare di mezzo, che Alessandra vuole riempire di… speranza.  Ad Alessandra chiedo subito se le passerà mai la rabbia: “ Credo che non mi lascerà mai. Ma forse troverò pace quando verrà individuata una cura per la malattia che mi ha portato via Luca”. Alessandra è una vedova. Anzi sarebbe meglio dire che è una moglie, perché per lei il suo Luca è ancora al suo fianco, soltanto in una dimensione a noi sconosciuta. Ma c’è: c’è nelle foto, c’è nella sua scrivania in mansarda che è rimasta come due anni fa, c’è nei suoi modellini di Porsche e Ferrari. E c’è, soprattutto, in sua moglie. Che, ogni mattina, va al cimitero a portargli una candela. Alessandra – che  vive in provincia di Pisa – prova a contenere le lacrime, ma poi decide di farle sgorgare piano piano, una goccia alla volta. Sono lacrime di amore. E di rabbia, conseguenza di un dolore con cui, probabilmente, non farà mai pace. Perché Luca era la sua famiglia: si conoscono nel 1990 – lei 26 anni, lui 20 – e Luca sceglie un modo un pochetto particolare per approcciarsi… la tampona con la moto. Sì, lei è lì sulla Vespa con le sue amiche e arriva lui, lesto lesto, che si appoggia con la sua ruota anteriore a quella posteriore della Vespa. Si voleva far notare, c’è riuscito. La forza e la spensieratezza dei suoi 20 anni vincono le resistenze di una donna più matura: fidanzamento e – nel 1998 – matrimonio (nella foto). La classica storia d’amore, verrebbe da dire.

E invece no, perché in questa vicenda profondamente umana c’è un ospite, indesiderato. Una storia che doveva essere di felicità, equilibrio e condivisione che si trasforma in un dramma, a causa di una proteina con un nome anonimo: 14-3-3. Per capire quanto la sfortuna si sia accanita su Luca e Alessandra basti pensare che le proteine catalogate sono qualcosa come 18mila: “Se immaginiamo il corpo umano come un’enorme libreria – ha spiegato Akhilesh Pandey , docente alla John Hopkins University - i volumi in essa contenuti sono proprio le proteine” . E ne basta una, a volte, per far crollare questa libreria. Questa malattia è così poco conosciuta che Alessandra ha ricevuto richieste d’aiuto da tutta Italia: a volte diventa impossibile anche avere una diagnosi prima del decesso e i familiari brancolano in un buio sconsolante dove alla fine ci sono solo le tenebre – ancor più profonde – della morte. Alessandra ha presentato la sua associazione nel 20esimo anniversario di matrimonio col suo Luca, che era venuto a mancare 4 mesi prima (18 mesi dopo aver avuto un crollo che aveva aggravato le sue condizioni, nonostante l’assistenza costante della moglie). 
“Tanto buono era Luca, tanta cattiva è stata questa malattia”, si ripete continuamente Alessandra.  “Ho sempre pensato che ci fosse una spiegazione oltre la logica a quanto ci è accaduto ed è anche per questo che ho deciso di costituire questa associazione. Per tenere vivo il suo ricordo in me e in tutti quelli che gli volevano bene. Nella speranza che i fondi raccolti da questa associazione siano utili alla ricerca medico-scientifica e ad aiutare le famiglie che soffrono per tali malattie. Per trovare una cura, per avere finalmente pace. Per Luca”. Scriveva Paolo Coelho che “Chi ama riesce a vincere il mondo, non ha paura di perdere nulla”. Alessandra si accontenterebbe di vincere questa malattia infame, cosicché nessun’altra donna sia costretta ogni mattina a salutare il proprio Luca con una candela, fissando una lapide.

*L’Associazione Nuti Luca persegue, senza scopo di lucro, finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale e raggiunge il suo scopo attraverso il sostegno alla ricerca medica e scientifica delle malattie di tipo “neurodegenerative di origine prionica”.L’associazione promuove e sostiene le attività di ricerca finalizzate alla cura di dette malattie ed in particolare la malattia di Creutzfeld-Jakob (CJD).  Il 26 febbraio 2020 l'associazione è stata inserita all'interno del Portale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS). Per fare una donazione https://www.associazionenutiluca.it/Fai-una-donazione.htm. Per info associazionenutiluca@gmail.com. 

X CLOSIl 26 febbraio 2020 l'ASSOCIAZIONE NUTI LUCA ONLUS è stata inserita all'interno del Portale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità